(出典 www.mhlw.go.jp)


障害福祉情報まとめ!

1 名無しの心子知らず :2017/11/05(日) 07:00:54.27 ID:8/NqM04t.net

ここは発達障害や自閉傾向、精神疾患の無い障害児(知的障害、脳性麻痺、ダウン症などの染色体異常、身体障害、重度心身障害、その他重複障害等)及び病児を育てている親の愚痴スレです。


グチ、悩み、親の会の理不尽さを書き込んでみて少しでも心が軽くなればいいのです。
また、子どもが障害をもって苦しいのはどの障害でも一緒です。
苦労自慢・大変自慢はやめましょう。
障害者叩きが目的ではないので、無闇な中傷は禁止です。
文字を使っての反論ができずにAAを多用する荒らしはスルーしましょう。

ここは愚痴吐き場ですので
無用な絡み、煽りは致しませんようご配慮願います。
また絡み、煽りにはレスは無用、スルー致しますようにご理解の程お願いします。
健常児のみの親御さんの書き込みもお止め下さるようお願いします。





3 名無しの心子知らず :2017/11/05(日) 08:47:25.51 ID:Muqnqrwj.net

奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死

前略

 産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。

 そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。

 私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。

児童相談所に通報したが「先生たちで解決してください」

 何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所(児相)に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、3人の職員が病院を訪れてくれました。
私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。

 中略

 ここから先、何ひとつ話は進展しませんでした。赤ちゃんには点滴が入れられていましたから、最低限の水分は体内に入ります。しかし、ミルクを一滴も飲んでいませんから、日ごとに赤ちゃんの体は衰えていきます。やがて、家族は面会にも姿を現さなくなりました。

 児相の人たちの判断は、あれで正しかったのか。警察に通報した方がいいのか。いや、警察は何もしてくれないと思う。21世紀の現代にこんなことがあってもいいのか……と私は暗澹(あんたん)たる思いでした。


 もうあとは、餓*るだけです。小児外科と産科で話し合い、結局赤ちゃんは産科の新生児室で診ることになりました。したがって、私は直接赤ちゃんの最後の日々を目にしていません。のちに聞いた話では、一人の産科医が、時間さえあれば赤ちゃんのそばに寄り添っていたそうです。

赤ちゃんが亡くなった後、問題意識の広がりもなく…



無視していても捕まらないんだ。


4 名無しの心子知らず :2017/11/05(日) 10:24:40.88 ID:Rj6SZ1gC.net

普通に保護責任者遺棄致死じゃないの?


5 名無しの心子知らず :2017/11/05(日) 11:33:24.33 ID:YtqRbiOK.net

うん、そうだね


6 名無しの心子知らず :2017/11/05(日) 11:41:58.17 ID:hUq//jUl.net

手術で治るのにね。
この両親には健常児でも育てられないと思う。


11 名無しの心子知らず :2017/11/05(日) 15:33:46.23 ID:EKHAuhN8.net

>>6
このアカンボの手術よりも、*親の不妊手術をやった方が世の中のためだな。


18 名無しの心子知らず :2017/11/06(月) 11:01:28.43 ID:fHbTPDOJ.net

>>11
虐待親はすぐ次をつくるに100ペリカ


7 名無しの心子知らず :2017/11/05(日) 11:58:53.26 ID:UlcKJ4Cu.net

えーこれ無罪なんだ?びっくり。


8 名無しの心子知らず :2017/11/05(日) 12:01:32.80 ID:7zCpwSbi.net

何食わぬ顔して「うまれてすぐに亡くなりました」とか言ってる人達がこの世にいるのか。
餓死は酷いよ…


9 名無しの心子知らず :2017/11/05(日) 12:23:08.76 ID:fWI07HFm.net

のんびり旅行に行きたいなーと何気なく言ったら夫が「こどもが独り立ちしたらまた行こう」って言ってきていやいやいやってなった
まだ小さいからどうなるかわかんないけどそんな明るい未来見えないよ
2歳言葉なし自閉症多動
まだ先は長いのに最悪のパターンしか思い浮かばない


12 名無しの心子知らず :2017/11/05(日) 19:34:21.13 ID:wU16Ohc4.net

>>9
うちもそんなかんじだったけど、ドタバタではあるが旅行バンバン行ってるよー。
近い将来にはショートステイに入れられたら、ゆっくり夫婦で旅行するのもいい。


14 名無しの心子知らず :2017/11/05(日) 22:31:37.68 ID:tYEd1h4R.net

>>9
うちは多動のみだけど、今USJに旅行で来てる。
何とかなる


20 名無しの心子知らず :2017/11/06(月) 18:54:27.50 ID:wwoWKG+6.net

>>14
USJ旅行中に愚痴スレ来る心境が全くわからない


22 名無しの心子知らず :2017/11/07(火) 03:44:27.08 ID:CVTD1+no.net

>>9
子が小さいうちの方が旅行しやすい場合もある


23 名無しの心子知らず :2017/11/07(火) 08:00:55.27 ID:twqBFbRk.net

>>22
同意
健康上の問題ないなら子供の小さいうちのほうが旅行しやすい


25 名無しの心子知らず :2017/11/07(火) 09:15:36.52 ID:IFhI/58Y.net

>>23
大きくなったら他動を抑えるのは難しいし、公共交通機関の利用も一層難しくなる。


26 名無しの心子知らず :2017/11/07(火) 09:27:55.58 ID:Q+a6m5he.net

>>25
まだ2歳でしょ
どうなるか全く分からないのに決めつけはよくない


28 名無しの心子知らず :2017/11/07(火) 09:53:49.26 ID:dz8LhjjV.net

>>26
いやだから、小さい(2歳とか)のうちの方がいいよねって話でしょ
小さい子が暴れてるのと大きい子が暴れてるのだと周りの視線が全然違う


10 名無しの心子知らず :2017/11/05(日) 15:10:40.30 ID:Awh+kvJZ.net

独り立ちは一生ない可能性が高くない?言葉なし多動の自閉症って
旦那さんは遠まわしに「旅行行く気無ーわ!」って言いたいのかもね


13 名無しの心子知らず :2017/11/05(日) 21:39:51.81 ID:arGuPQB1.net

旅行くらい行けるよ
独り立ち無理なんてまだ2歳なのに...
10みたいに決めつける人って一体


15 名無しの心子知らず :2017/11/06(月) 02:13:52.66 ID:ZUoo4oQ8.net

>9です。みんなありがとう
夫はどっちかというと楽観的に考えていてそう言ったんだと思います
わりとみんな旅行行ってるのね
少し希望が見えてきました


16 名無しの心子知らず :2017/11/06(月) 09:29:19.71 ID:rhHCsFFM.net

むしろやらかしても許される親がなんとかできる小さい頃に行っといた方がいいと思う


17 名無しの心子知らず :2017/11/06(月) 10:50:05.89 ID:YzlpaNZE.net

ミツクチは手術したら綺麗になるのに


19 名無しの心子知らず :2017/11/06(月) 13:29:53.26 ID:rhHCsFFM.net

口裂より食道閉鎖の方が何かと大変そう
他にまだ分からない障害併発してる可能性もあるし
だからって医者にポイとかありえないけど


27 名無しの心子知らず :2017/11/07(火) 09:33:09.46 ID:NqdW4mWA.net

小さい頃は同じことしててもまわりの目が優しかったな


30 名無しの心子知らず :2017/11/07(火) 14:08:42.04 ID:7zqGGJQE.net

>>27
そう思う
小学校出たら公園や公共交通機関すら利用できなくなる
愚痴
先日外食してたら貧乏ゆすりがうるさいと苦情が出てますって言われた
奇声あげて歩き回ってる子供いたけどそっちはスルー
もう外食は無理かな


32 名無しの心子知らず :2017/11/07(火) 15:00:38.15 ID:AyNubuGN.net

>>30
やっぱりそうだよね。
だんだん外出するのが怖くなってきた。
子供は公園に行きたがるが幼児ばかりのとこに連れてけない。しかも幼児より喋れないしまともに遊べない。朝、夜中とかに行くしかないか。


35 名無しの心子知らず :2017/11/07(火) 18:13:08.60 ID:A0+ztxuS.net

食事も入浴も一番最後にした
冷めた残り物と終い湯で十分
手入れがしやすいように髪は短髪
何もかもが面倒になった


36 名無しの心子知らず :2017/11/07(火) 19:52:35.78 ID:bErMHuit.net

>>35
しんどいだろうけど、入浴できたり、短髪にできるだけましだと思う。


37 名無しの心子知らず :2017/11/07(火) 20:24:09.38 ID:ootxEMIR.net

>>36
思いやりのない人だね。
既に苦しんでる人をマシとかね。


38 名無しの心子知らず :2017/11/07(火) 22:56:47.99 ID:kerOMDZO.net

>>35
おつかれさま。


39 名無しの心子知らず :2017/11/08(水) 00:58:31.28 ID:MhH3U2y5.net

>>35
自己レスだけど、これは子どもに対してね
もう愛情がなくなった
事あるごとにぶち壊され嫌な気分にさせられるから
丁寧に作り彩りよく並べた食事を手づかみで食べ、気に入らないと皿を手で払い床に落とし落ちた食事を踏みつける
入浴時は湯船に排尿や排便をし湯を汚す
頭を洗えば必*抵抗感で暴れまくる
手をかけようとする気が無くなった
必要最低限でいい
食べられればいいし身体が汚れてなければいいよ
見た目なんてどうでもいい、ガタガタの散切り頭で短ければ


40 名無しの心子知らず :2017/11/08(水) 06:32:17.14 ID:PT004Ihk.net

>>39
臭い体でボサボサ髪では通報案件ね。
散髪は障害児でもやってくれる所あるから探してみたら?
体はファブリーズでもかけてごま*か。


41 名無しの心子知らず :2017/11/08(水) 08:51:49.85 ID:Ig7Awe2m.net

>>39
うわ可哀想ちゃんとしてあげてよ
って全く思わないわ。
必要最低限やってるんだからそれでいいでしょ。
スレタイだと頑張るだけ無駄ってことも沢山あるからね。


44 名無しの心子知らず :2017/11/08(水) 11:59:38.41 ID:AxrqBiQ2.net

>>39
何歳かわからんがそれでいいんじゃない
とりあえず食べてて不潔さ故の疾病にさえならなきゃいいんだよ


49 名無しの心子知らず :2017/11/09(木) 13:20:05.77 ID:62bBCobC.net

取り扱い難しい障害児なら
児相来ても話聞いて大変だね…(むしろ来ちゃってごめんね、これはうちでも無理って感じ)で帰っていくよ
酷い虐待してたら連れて行かれるのかもしれないけど
親が疲れてお世話が雑にくらいなら余裕で放流される
世話で病んでしまい児相来た時にもう連れて行ってってお願いした人が身近にいるんだけど
説得をかわしてやっと連れて行ってもらったもののわりとすぐに家に帰されて脱力したと言ってた
健常児ならどうなるのかは知らない


85 名無しの心子知らず :2017/11/12(日) 11:33:01.33 ID:e3qnGMRA.net

>>49
本当に、酷いことした親でも返そうとするからね。

高齢者のケアマネージャーさんの言葉だけど、障害児にも通じると思ったんで覚えてる。

「手は抜きましょう。道具や制度はすべて使いましょう。手抜きじゃないんです。効率アップです。」
「スーパーから何キロも離れた所に住む人は車で買い物に行き、スーパーの近所の人は歩いて買い物に行く。それと同じですよ。」

それ聞いてからは効率アップと思って手抜きしてる。


51 名無しの心子知らず :2017/11/09(木) 15:16:04.15 ID:ZlHo+V6f.net

昔このスレで、限界突破して児相に駆け込んだら全く相手にして貰えず、このままじゃ子供を*てしまう!って警察に話してやっと児相が動いて子供が施設に入ったって人がいたよ。


52 名無しの心子知らず :2017/11/09(木) 16:52:33.98 ID:mLyhuTkb.net

>>51
警察には話してないけど、
限界突破して児相に相談→ノイローゼなのにまだ頑張れと言われた
このままじゃ虐待してしまいそう&精神科通院中(事実)伝えたらすぐに動いてくれたよ
今離れて5年目くらい
年に2~3回は会いに行ってる


53 名無しの心子知らず :2017/11/09(木) 18:53:23.29 ID:Z/AAY6Sy.net

>>52
『障害児育ててない』スレでも立ててやって


57 名無しの心子知らず :2017/11/09(木) 23:08:16.98 ID:fUfiyEL4.net

>>53
同意。
年2回会いに行ってるってわざわざ書いてるし


54 名無しの心子知らず :2017/11/09(木) 19:23:16.21 ID:zkvY/Smr.net

>>52
嘘ついても現実はなにも変わらない


55 名無しの心子知らず :2017/11/09(木) 19:33:44.21 ID:3elKLMUb.net

>>54
なぜ嘘だといえるの?


58 名無しの心子知らず :2017/11/09(木) 23:19:03.61 ID:omlQ2b32.net

>>52
ちなみに何歳で引き取って貰ったの?
あなた自身のノイローゼは完治したのかな、それともまだ通院中?


61 名無しの心子知らず :2017/11/10(金) 09:17:27.65 ID:r99yAjq+.net

障害児育ててて虐待しそう&精神科通院中
くらいならざらにいそうだよね。
どこかに引き取ってもらえるもらえないは地域や担当者にもよると思うけど
先輩親とかからもそんな都合のいい話は聞いたことないわ。
通報され家に来られて虐待はしてない、障害児で生活が大変だって伝えてるのに
滅茶苦茶注意され酷い目にあった人ならいたけど。


64 名無しの心子知らず :2017/11/10(金) 12:43:15.86 ID:ch7QrWLH.net

>>61
虐待の中には育児放棄もあるわけで
うちも入るかな

先の事考えるとしにたくなるからその場しのぎの毎日
自分がノイローゼになったら適切な介護なんてできるわけない
まだ精神科には行ってないけど、何年も熟睡できてないし慢性的な体調不良もある


65 名無しの心子知らず :2017/11/10(金) 15:14:46.61 ID:8JHLbkmK.net

昼から呑んだくれて子供閉じ込めてるパチンカスぐらいの*が対象だろうからねぇ
そらうちらぐらいはまだまだ正気だろうねぇ


68 名無しの心子知らず :2017/11/10(金) 20:00:43.60 ID:rwHtvMyz.net

>>65
おまえが見下しているアル中パチンカスと同じ虐待リスクあると見られてるんだよw


69 名無しの心子知らず :2017/11/10(金) 22:06:41.17 ID:DgHABkXS.net

ダウン症の子かおしゃれしたりミキハウス着てるの見ると着飾った犬を見るようで居たたまれなくなる


76 名無しの心子知らず :2017/11/11(土) 21:11:22.79 ID:0DNY84TZ.net

>>69
服を着飾ってもね・・・うん、同感。
娘ちゃんのパンツ、いちいち店に取り置きさせてるママさん知ってるわ。
なぜその場で買わないのか疑問。
服を着飾らせたいのはまだわからないでもないけど、なぜパンツwって思う。


79 名無しの心子知らず :2017/11/12(日) 04:00:40.95 ID:ffqIiSEa.net

>>76
障害児の場合育児なくて介護だから実質


91 名無しの心子知らず :2017/11/12(日) 16:49:13.86 ID:cVOtHOFJ.net

芸能人なんてまさに個性才能と称される能力の偏りこそが商品の商売だもの
紙一重でその性質が強く出てしまうのは高確率で当然


93 名無しの心子知らず :2017/11/12(日) 18:05:30.65 ID:swYllm+D.net

>>91
そりゃ逆だろ。芸能界なんて今となっては珍しくなった体育会系バリバリのアナログ型タテ社会だろ。
そんな中で潰されずに生き抜いてるってことはアスペとは全くの逆。芸能人は全員ド定型だよ。
だからその子も定型の可能性が高いのは当然。


96 名無しの心子知らず :2017/11/12(日) 21:02:21.43 ID:BrkFuqnu.net

かつて自分をいじめた兄弟の子らは打てば響く定型で、野原一家ばりの安定した生活してる。
一方で自分は底辺母子の発達男児で毎日心中が頭をよぎる。
どうしてこうなった、いじめてたくせに理不尽だ、と思ってたんだけど、
元々自分自身が発達傾向でいじめられるに値する言動をして、それが我が子に遺伝しただけで
今のこの状況は妥当な結果なんだとある日気づいてしまった。
もうさっさと事故死とかしたい


98 名無しの心子知らず :2017/11/12(日) 22:37:11.89 ID:p+bEO7W/.net

>>96
私は親が離婚して継母に育てられたんだけれど、かなりつらく当たられてた

実の母じゃないからだとずっと思ってたんだけど、幼い頃の自分のビデオ見て、こりゃ愛されるわけないわ…と実感してしまった

認知が歪んでるのか、自分の都合の良いように記憶を改変しているのか分からないけど、自らの発達的な部分を客観的に見たり思い出したりすると凹むよね


99 名無しの心子知らず :2017/11/12(日) 22:43:10.52 ID:gKVIYxHI.net

>>98
そんな長時間じゃないだろうに、そのビデオだけ観て愛されるわけないってどんなビデオだったの?